Życie naszego dziecka mija pod dyktando raka, w cieniu śmierci. Sześć lat – tyle już tkwimy w strachu, bólu, rozpaczy, która wybucha za każdym za każdym razem, gdy słyszymy to słowo, okrutne, znajome, znienawidzone – wznowa. Sześć lat nadziei, brutalnie niszczonej przez nowotwór. Za każdym razem, gdy nasz synek opuszczał oddział onkologii, łudziliśmy się, że to już koniec… Dziś jesteśmy na nim znowu, tym razem w Niemczech, bo w Polsce szans dla Jędrka już nie ma. Aby doprowadzić do końca leczenie synka w klinice w Greifswaldzie musimy zebrać jeszcze 250 tysięcy EURO… Taka jest cena za szansę na życie naszego dziecka, cena, którą musimy zapłacić do końca sierpnia, bo inaczej wszystko przepadnie.
Miało być inaczej… Nigdy nie przypuszczaliśmy, że usłyszymy tak horrendalną kwotę, nie sądziliśmy, że będziemy musieli prosić o pomoc, uruchamiać taką zbiórkę… W momencie, gdy byliśmy już gotowi do wyjazdu, gdy Jędrek pogodził się już z tym, że po raz kolejny staje do walki o życie na onkologicznym ringu, ostatnie badania wykazały to, czego tak bardzo się baliśmy. Przerzuty… W ostatniej chwili klinika w Greifswaldzie musiała zmienić protokół leczenia. Do pierwotnie planowanej immunoterapii, podawania przeciwciał AntyGd2, które miały dobić nowotwór, doszła jeszcze specjalna chemioterapia. Oprócz dobrej wiadomości – Jędrek może żyć i wciąż jest szansa, że raka uda się pokonać – przyszła też ta o kwocie… NFZ odmówił pokrycia kosztów leczenia nawet w najmniejszym stopniu, w walce o nasze dziecko zostaliśmy pozostawieni sobie. Dlatego prosimy o pomoc, bo będziemy walczyć o naszego syna, do ostatniego oddechu, ostatniej kropli krwi.
Jędrzej uwielbia grać w szachy. Jest w tym mistrzem. Stoczył na szachownicy tysiące potyczek. Gry nauczył się podczas długich miesięcy w szpitalu; samotne dziecko zamknięte w szpitalnych ścianach szuka przyjaciół, dla Jędrka stały się nimi szachowe figury. Jest tak dobry, że rozkłada na łopatki nawet dorosłych rywali. Najważniejsza rozgrywka w życiu naszego syna odbędzie się jednak poza szachownicą, a przeciwnik jest wyjątkowo bezwzględny i podstępny… Nowotwór złośliwy układu współczulnego, neuroblastoma. Wypowiadaliśmy te słowa setki razy, ale i tak ich sens – zabójczy sens – dociera do nas dopiero wtedy, gdy uświadamiamy sobie, jak mało zostało nam czasu, by uratować nasze dziecko.
Jak streścić naszą historię, opowiedzieć w kilku zdaniach o tych latach walki, nocach spędzanych w szpitalu, kolejnych urodzinach na oddziale onkologii, operacjach, badaniach, chwilach, w których Jędrkowi garściami wypadały włosy, gdy wymiotował, słaniał się na nogach, nie mógł jeść ani spać…? To wszystko widać w jego oczach – nie na darmo mówi się, że to zwierciadło duszy, że to w nich jest cała mądrość. Choć Jędrzej ma piegowatą, rumianą buzię dziesięciolatka, to w oczach widać, że przeszedł i wycierpiał więcej niż niejeden dorosły. Zachorował, gdy miał cztery lata. To życie, niezwykłe w swojej zwyczajności, życie przed rakiem, przed diagnozą, które skończyło się sześć lat temu – dziś wydaje się, że to było tak dawno, jakby dotyczyło kogoś innego. Rak zwracał nam je dwukrotnie, w szczęśliwych momentach remisji, pozwalał na nowo cieszyć się normalnością, by znów brutalnie ją odbierać.
Zaczęło się od bólu w pleckach, na który skarżył się Jędrek – nawet w najgorszych koszmarach nie przypuszczaliśmy wtedy, że to nowotwór… Byliśmy z synem u kilku pediatrów. Zrobiliśmy kilka zasugerowanych przez nich badań – żaden jednak nie wpadł na to, żeby zbadać Jędrka pod kątem nowotworu. Gdy syn zaczął gorączkować, źle się czuł, był drażliwy, osłabiony, zabraliśmy go do szpitala. Już z niego nie wyszliśmy… Myśleliśmy, że jedziemy tylko na godzinne badanie. To był ostatni dzień kwietnia 2011 roku. Do domu wróciliśmy w lipcu 2012 roku, po 9 cyklach chemii, operacji, megachemii, autoprzeszczepie i naświetlaniach. Badanie RTG wykazało ogromne zaciemnienie w śródpiersiu. Rezonans potwierdził, że to guz… Neuroblastoma, nowotwór w IV stopniu złośliwości. Rak o bardzo gwałtownym przebiegu, który występuje tylko u dzieci, jakby specjalnie atakując najsłabszych – połowa pacjentów nie ma nawet skończonych dwóch lat. Gdy dziecko staje się pacjentem oddziału onkologicznego, zmienia się nie tylko świat. Zmienia się wszystko. Z dnia na dzień to, o czym czytaliśmy – te przerażone oczy dziecka podłączonego do kroplówki na oddziale onkologii; ten ból, tak koszmarny, że aż odczuwalny fizycznie, który odbiera oddech – stało się naszym życiem, naszą codziennością. Dorosły powinien być silny; w obliczu tak okrutnej choroby, jaką jest rak, rak u własnego dziecka, czasem jednak brakuje sił, czasem nie ma nawet łez, żeby płakać.
Od momentu diagnozy Jędrka strach jest nieodłącznym elementem naszego życia. Strach ma jednak też drugie oblicze – nadzieję. Gdy skończyliśmy leczenie, każdy z nas po cichu liczył, że będzie już dobrze. Przeżyliśmy koszmar, Jędrzej wycierpiał więcej niż powinno jakiekolwiek dziecko – ale mieliśmy nadzieję, że na tym skończy się nasza historia.
Rok, nawet tyle nie trwało nasze szczęście. Plany na przyszłość, marzenia, spokój… wszystko zniknęło. Badanie kontrolne wykazało, że są kolejne zmiany. Rak powrócił.
Za pierwszym razem, gdy okazało się, że Jędrek jest chory, rozpadł nam się świat, a my umieraliśmy ze strachu. Za drugim razem baliśmy się o wiele bardziej. Wiedzieliśmy, że wznowy nowotworów są znacznie trudniejsze do wyleczenia. Tym razem to nie była zwykła potyczka, tylko poligon, prawdziwe pole walki. Jędrkowi podano najcięższą chemię. Przeszedł 3 operacje, terapię izotopem radioaktywnym i 2 przeszczepy komórek macierzystych, mające go wzmocnić przed tym, co najważniejsze – przeszczepem szpiku. Dawcą byłem ja, jego tata. Oddalibyśmy wszystko, żeby tylko Jędrek wyzdrowiał, żeby pokonał raka. Nic, poza tym, żeby żył, nie jest już dla nas ważne...
Jędrek wraz z przeszczepem miał otrzymać nowe życie. Tak się stało, ale powikłania były potworne. Problemy skórne, wyzerowany układ odpornościowy, zniszczony układ pokarmowy, wirusy… Nasz syn jest jednak niesamowicie dzielny. Leczenie zaczęło się w kwietniu 2013. Zakończyło w lipcu 2015 roku… Choroba zabrała mu 2 lata życia. Nie odebrała jednak promiennego uśmiechu ani wiary w to, że będzie dobrze. W 2015 wróciła upragniona normalność. Wszystko to, co dla innych dzieci było codziennością – siedzenie w szkolnej ławce zamiast leżenia w szpitalnym łóżku, koledzy i koleżanki zamiast lekarzy, zajęcia pozalekcyjne zamiast badań – dla Jędrzeja było zupełnie nowe. Dopiero wtedy mógł poznać to wszystko, co brutalnie odebrała mu choroba. Przez 1,5 roku był zdrowym, szczęśliwym chłopcem, który zdążył zapomnieć o szpitalu, koszmarze leczenia i raku.
Rak jednak nie zapomniał o nim.
Zmiana pojawiła się pod koniec 2016 roku, w trakcie rutynowych badań. Guz nad obojczykiem. Nieoperacyjny.
Myśleliśmy, że leczenie rozpocznie się natychmiast. Ale gdy lekarze słyszeli, że Jędrzej to dziecko po przeszczepie, z drugą wznową neuroblastomy, rozkładali bezradnie ręce. Kolejne szpitale w Polsce i za granicą odmawiały jego leczenia, odbierając nam resztki nadziei. Ciężko nawet opisać słowami, co wtedy czuliśmy. Ani przez jedną chwilę nie dopuszczaliśmy jednak do siebie myśli, że to koniec. Ostatecznie Jędrek przeszedł w Polsce naświetlania oraz kilka cykli chemioterapii. Udało się powstrzymać agresywny rozwój choroby – wygrał kolejną bitwę, ale jeszcze nie wojnę.
Wtedy przyszła odpowiedź z Greifswaldu, jednego z niewielu ośrodków, zajmujących się leczeniem dzieci z neuroblastomą wysokiego ryzyka. Jędrek został zakwalifikowany do immunoterapii, leczenia przeciwciałami AntyGd2, które mają dobić resztki nowotworu. Udało nam się zebrać kwotę, potrzebną na leczenie. Odkryte w ostatniej chwili przerzuty prawie odebrały nam nadzieję… Dano nam jednak szansę, jedyną szansę. Lekarze z Greifswaldu ustalili, że wraz z przeciwciałami Jędrek będzie dostawać specjalną chemioterapię. Koszt leczenia wzrósł jednak ponad dwukrotnie. Tym razem nie mamy się już do kogo zwrócić, dlatego prosimy o pomoc Ciebie.
Klinika zgodziła się rozpocząć leczenie, mimo że na jej konto nie wpłynęły wszystkie wymagane środki. Nie można było czekać ani dnia dłużej, bo nie czeka też rak… Pojechaliśmy do Greifswaldu, Jędrek zaczął przyjmowanie przeciwciał. Z planowanych sześciu cykli właśnie rozpoczął drugi. Dostaliśmy jednak termin – musimy zapłacić za całe leczenie Jędrka do końca sierpnia… Inaczej terapia zostanie przerwana, a nadzieja na to, że uda się uratować życie naszego syna, przepadnie bezpowrotnie.
Komentarze